13 ژوئن

روز جهانی آگاهی از آلبینیسم( زالی )

June 13

International Albinism Awareness Day

روز جهانی آگاهی از آلبینیسم (IAAD) همه ساله در تاریخ 13 ژوئن به منظور تجلیل از حقوق افراد دارای آلبینیسم در سراسر جهان جشن گرفته میشود .

آلبینیسم عارضه ای ژنتیکی و مادرزادی است که در نتیجه آن فرد با پوست سفید و چشمانی کم بینا متولد میشود و تاکنون برای آن درمان مهم و قابل توجهی کشف نشده است

افراد متبلا به آلبینیسم در جهان مورد سوء رفتار های خرافی ، آزارهای بدنی و روحی ، تهدید به مرگ و حتی قتل قرار گرفته اند و همین امر منجر به تعیین روزی برای آگاهی عمومی و بلابردن سطح فرهنگ جهانی در مورد مبتلایان به آلبینیسم شد .

از سال 2013 که سازمان ملل سیزدهم ژوئن را به عنوان روز جهانی آلبینیسم نامید هر ساله برای این روز یک موضوع و شعار در نظر گرفته میشود

موضوع و شعار امسال 2023 برای روز جهعانی آلبینیسم این است

persons with albinism to be included and not left behind in decisions affecting their human rights, in all spheres of life.

تصمیم گیری های مربوط به حقوق انسانی در همه حوزه های زندگی باید شامل افراد مبتلا به البینیسم نیز بشود و آلبینوها نباید در این زمینه از دیگران عقب بمانند .

اواسط دهه 2000 ، گزارش هایی مبنی بر افزایش تعداد حملات خشونت آمیز و قتل افراد مبتلا به آلبینیسم در تانزانیا ارائه شد شد. بسیاری از گزارش ها متخلفین را متهم كرده اند كه قدرتهای جادویی را به بدن افراد مبتلا به آلبینیسم نسبت می دهند و بنابراین ، انگیزه دارند كه از آنها برای جادوهای خوش شانسی و آیینهای غیبی استفاده كنند. تا سال 2015 ، عاملان بیش از 70 قربانی را به قتل رساندند و به بسیاری دیگر آسیب رساندند. در پاسخ ، انجمن آلبینیسم تانزانیا Tanzania Albinism Society (TAS) و سایر سازمان های مردم نهاد فعالیت های خود را برای حقوق افراد دارای آلبینیسم آغاز کردند. اولین بار این روز را به نام "روز آلبینو" در 4 مه 2006 جشن گرفت. از سال 2009 به بعد به "روز ملی آلبینو" تغییر نام داد و سرانجام "روز ملی آلبینیسم" نامگذاری شد.

در سطح بین المللی ،سازمان مردم نهاد کانادایی به نام همه زیر یک خورشید ) Under the Same Sun (UTSS به یوسف محمد اسماعیل باری باری Yusuf Mohamed Ismail Bari-Bari, ، سفیر فقید ماموریت سومالی در سازمان ملل متحد و در تلاش برای تصویب قطعنامه ای برای ترویج و حمایت از حقوق افراد مبتلا به آلبینیسم ملحق شد . شورای حقوق بشر Human Rights Council در 13 ژوئن 2013 اولین قطعنامه را در مورد آلبینیسم تصویب کرد. بعداً ، در قطعنامه 26/10 از 26 ژوئن 2014 ، شورای حقوق بشر توصیه كرد كه 13 ژوئن توسط مجمع عمومی سازمان ملل به عنوان روز جهانی آگاهی از آلبینیسم اعلام شود. سپس مجمع عمومی سازمان ملل متحد در تاریخ 18 دسامبر 2014 قطعنامه 69/170 را تصویب كرد كه از سال 2015 ، 13 ژوئن به عنوان روز جهانی آگاهی از آلبینیسم اعلام شود. تاریخ انتخاب شده یادآور اولین قطعنامه سازمان ملل است که در تاریخ 13 ژوئن تصویب شد. امروزه این روز در سراسر جهان از تانزانیا ، تا آرژانتین ، تا سنگال ، تا فیجی ، فرانسه ، بریتانیا و نامیبیا جشن گرفته می شود.

:افراد مبتلا به آلبینیسم (زالی) با اشکال مختلفی از تبعیض در سراسر جهان رو به رو هستند. زالی هم چنان به لحاظ اجتماعی و پزشکی به شدت ناشناخته مانده است.

ظاهر فیزیکی افراد مبتلا به زالی معمولاً موجب باورهای نادرست و توهمات برگرفته از خرافات می شود که منجر به نادیده گرفتن پرورش این دسته از کودکان و طرد اجتماعی آن ها می شود. در نتیجه انواع متنوعی از بدنامی و تبعیض علیه این کودکان شکل می گیرد.

برخی از جوامع، عقاید نادرست تحت تاثیر خرافات، امنیت و زندگی این دسته از افراد مبتلا به زالی را در معرض خطر مداوم قرار داده است. این عقاید کهنه در حال حاضر نیز در نگرش های فرهنگی و عادات معمول مردم در سراسر جهان وجود دارد.

در این بیماری بدن توان تولید رنگدانه ملانین را ندارد و به همین دلیل رنگ چشم روشن و پوست و موی فرد سفید است.

آلبینیسم هنوز از نظر اجتماعی و پزشکی بدرستی شناخته نشده است.

ظاهر فیزیکی افراد مبتلا اغلب هدف باورهای نادرست و افسانه هایی می شود که ریشه در خرافات دارد که منجر به حاشیه رانده شدن و نیز طرد اجتماعی این افراد می شود و در نهایت انگ اجتماعی و تبعیض را برای آنها به همراه دارد.

آلبینیسم نوعی بیماری اتوزوم مغلوب است که فرزند مبتلا هر دو آلل معیوب را از پدر و مادر خود به ارث می برد، اما یک مورد استثناء آلبینیسم وجود دارد که وابسته به x است و ژن معیوب از مادر به فرزندان پسر انتقال پیدا می کند.

آلبینیسم زمانی رخ می دهد که جهشی در یک یا چندین ژن رخ دهد، این ژن ها پروتئین هایی را می سازد که در تولید ملانین نقش دارند، ملانین رنگدانه ای است که رنگ پوست، مو و چشم را می سازد.

آلبینیسم گروهی از نقایص ژنتیکی است که ملانین به میزان کم تولید می شود و یا اصلا تولید نمی شود.

عوارض

مشکلات بینایی

افزایش خطر ابتلا به سرطان پوست

مشکلات اجتماعی، احساسی، خود کم بینی، انزوا اجتماعی و استرس

کودکان مبتلا به آلبینیسم محدودیتی از لحاظ ذهنی و عقلانی ندارند اما به واسطه مشکلات بینایی در عملکرد تحصیلی خود دچار مشکل می شوند.

درمان و اقدامات اصلاحی:

برای بسیاری از کودکان لنزهایی تجویز می شود که در افزایش بهبود دید آن ها تاثیر گذار است.

عمل جراحی به ندرت به عنوان یکی از راههای درمان مورد استفاده قرار می گیرد اما گاهی توسط متخصصین توصیه می شود که می تواند در کاهش حرکات غیر ارادی چشم به چپ و راست کمک کننده باشد.

بررسی ژنتیکی :

پورتال آسمونی : بررسی ژنتیکی آلبینیسم در این مرکز به دو روش مستقیم(Sequencing) و غیر مستقیم (STR) انجام می شود که به روش مستقیم، ژن معیوب مشخص می شود و با روش غیر مستقیم نتیجه ی روش مستقیم تایید می گردد.

بعد از مشخص شدن ژن معیوب، این امکان وجود دارد که در اعضای خانواده یا فامیل فرد مبتلا، تعیین ناقلی صورت گیرد و افرادی که به ظاهر سالم ولی ناقل این ژن معیوب هستند، مشخص می شوند.

منابع

https://en.wikipedia.org/wiki/International_Albinism_Awareness_Day

http://www.salamatnews.com/news/216240/%DB%B1%DB%B3-%DA%98%D9%88%D8%A6%D9%86-%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D8%A2%DA%AF%D8%A7%D9%87%DB%8C-%D8%A2%D9%84%D8%A8%DB%8C%D9%86%DB%8C%D8%B3%D9%85

https://www.asemooni.com/319961/international-albinism-awareness-day/