روز جهانی سندروم داون
March 21
World Down Syndrome day
بیست و یکم مارس
روز جهانی سندروم داون
روز جهانی سندرم داون (WDSD) هر ساله در تاریخ 21 مارس و از سال 2006 برگزار می شود. روز 21 مارس (ماه سوم سال) برای نشان دادن منحصر به فرد سه برابر شدن (تریزومی) 21 کروموزوم که باعث سندرم داون می شود ، انتخاب شد.
قبلا به خاطر شباهت افراد مبتلا به سندروم داون با قیافه مغول‌ها، آنها را منگول می‌نامیدند. هنوز هم در پاره‌ای مطالب علمی، به جای سندروم داون یا تریزومی از "منگولیسم" یاد می‌شود؛ چیزی که در زبان محاوره فارسی مرادف "خرفتی و کندی" است و جنبه تحقیر و تمسخر دارد. حالا با دگردیسی‌های فرهنگی، کودکان داون را فرشتگان زمینی یا توان‌یابان دیرآموز می‌نامند.
پزشک انگلیسی، جان لانگدون داون در سال ۱۸۶۶ متوجه مجموعه این ویژگی‌ها شد، اما دلیل بروز سندروم را نمی‌دانست. بعدها در سال ۱۹۵۹، ژروم لژون، پزشک کودکان و متخصص فرانسوی علم ژنتیک به تحقیق در این باره پرداخت. لژون و همکارانش پی بردند که عامل سندرم داون وجود یک کروموزم اضافه است.
در افراد مبتلا به سندرم داون، به خاطر جهش ژنتیکی، از تمام یا بخشی از بیست و یکمین کروموزم سه نسخه وجود دارد. نام دیگر این سندروم تریزومی است که به زبان لاتین معنای "سه باره" می‌دهد. تریزومی با درجات متفاوتی بروز می‌کند، برای همین بعضی از افراد با خانواده زندگی می‌کنند و سر کار می‌روند و برخی دیگر نیاز به مراقبت‌های ویژه دارند. سندروم داون درمان ندارد و تنها آموزش و مراقبت می‌تواند کمکی به مبتلایان بکند. عوامل اصلی تریزومی، سن مادر، توارث و ازدواج خویشاوندی عنوان می‌شود.
"م" ماه‌های اول پس از به دنیا آمدن فرزندش عمیقا احساس گناه می‌کرد. ۳۵ ساله بود و در سال‌های دوری از همسرش مدام به این فکر کرده بود که کاش از او یادگاری داشت. هر دوی آنها سالم بودند و نسبت فامیلی هم نداشتند. حرف پرستار و کلمه "عقب‌‌مونده" او را آرام نمی‌گذاشت. وقتی از بحران افسردگی عبور کرد، به خودش قول داد که پسرش را از هیچ آموزش و امکانی محروم نکند. آنها از موهبت خانواده‌های فرهنگی خود برخوردار بودند. بچه به کلاس‌های گفتاردرمانی، بازی درمانی و کار درمانی رفت. در سن کودکستان به نقاشی و موسیقی علاقه نشان داد و از چهارسالگی نواختن ساز را شروع کرد. سپس در مدرسه کودکان استثنایی درس خواند. استعداد غریبی نیز در تقلید رفتار دیگران و سرگرم کردن جمع داشت.
از سال ۲۰۰۵ سازمان ملل روز ۲۱ مارس را روز سندروم داون نامیده است. در جهانی که تبعیض‌های نژادی، قومی، جنسیتی و طبقاتی بی‌داد می‌کند، شاید عجیب نباشد که این نام‌گذاری و تعیین مناسبت تنها ۱۴ سال قدمت دارد. واقعیت آن است که تا چند دهه قبل در خیلی از کشورها بچه‌های سندروم داون را در همه مراکز آموزشی ثبت نام نمی‌کردند یا به هر رستوران و مرکز تفریحی راه نمی‌دادند.
حالا نگاه ترحم‌آمیز یا حذفی به افراد متفاوت کمرنگ‌تر شده و حقوق معلولان و توانخواهان در دنیا جدی‌تر گرفته می‌شود. در ایران هم دیگر بچه‌های داون را منگول یا عقب‌مانده نمی‌نامند. ده‌ها کانون، جمعیت و انجمن حمایتی و نیکوکاری در شهرهای کوچک و بزرگ ایران پا گرفته‌اند که توان و توجه خود را معطوف سندروم داون می‌کنند. هنرمندان، ورزشکاران و چهره‌های مطرح هم در باره حقوق توانخواهان و مبتلایان حرف می‌زنند. سازمان بهزیستی می‌گوید ۲۲هزار مبتلا به سندروم داون در مراکز آموزشی این نهاد خدمات دریافت می‌کنند.
از تعداد مراکز و انجمن‌هایی که در سال‌های اخیر برای حمایت از کودکان داون تشکیل شده، می‌توان به تغییرات معرفتی و فرهنگی پی برد. طول عمر میانگین افراد داون تا یکی دو دهه پیش ۳۰ تا ۴۰ سال بود. شاید به دلیل گذار فرهنگی یا رسیدگی‌های بیشتر آموزشی و مراقبتی است که امید به زندگی نزد آنها افزایش یافته و به ۶۰ سال رسیده است. تریزومی‌ها در سال‌های اخیر در ورزش، هنر، تئاتر، سینما یا مدلینگ نیز درخشیده‌اند.
پسر "م" حالا ۲۸ سال سن دارد. یکی از مهربان‌ترین، خوش خلق‌ترین و صادق‌ترین کسانی است که می‌توان دید. از بچگی به روی هر غریبه یا آشنایی می‌خندید و سلام می‌کرد. حافظه درخشانی دارد و اگر کسی را یک بار ببیند، بار دوم به نام صدایش می‌‌‌زند و به سویش می‌رود. او در یک کتابفروشی کار می‌کند و آشپز ماهری هم هست؛ هر چند موقع آشپزی نصف بیشتر غذا را می‌خورد. بزرگ شدن در خانه‌ای پر رفت و آمد، او را اجتماعی، معاشرتی، برون گرا و شوخ‌طبع بار آورده است. تازگی هم به دختری دل بسته که مثل خودش اهل ساز و طنز است. "م" هر از گاهی با دلی سوخته به یاد می‌آورد که پرستار در بستر زایمان به او گفت بچه "عقب‌مانده" است.
من گارگین فتائی از ارامنهء ایران هستم .